Vyštudovala ekonómiu a pracovala v cestovnom ruchu. Po bezproblémovom tehotenstve a pôrode netušila, že sa jej životné smerovanie razom zmení. Alexandra Mikulec je zakladateľkou občianskeho združenia CDKL5 Slovakia a centra, ktoré pomáha deťom s viacnásobným postihnutím. Jedným z nich je aj Ema, jej desaťročná dcérka, ktorá sa narodila s výnimočným ochorením. S Alexandrou sme sa rozprávali o dcére, o rozhodnutí mať druhé dieťa, ale aj o motivácii pomáhať rodičom, ktorí sa ocitli v podobnej situácii.

Článok je súčasťou vydania s názvom Vlastným tempom, v ktorom sa venujeme téme zdravotného znevýhodnenia. Curaprox si uvedomuje dôležitosť tejto témy a potrebu búrania predsudkov a bariér v zdravej spoločnosti.

S Alexandrou Mikulec sme sa stretli v Dennom centre Gardenia, ktoré pred dvomi rokmi založila. Priznáva, že podobný rozhovor by počas prvých dvoch rokov svojej dcéry pravdepodobne nezvládla. Nadhľad, ktorý dnes má, získala postupne dcériným pribúdajúcim vekom a svojimi skúsenosťami.

Na diagnózu čakali tri roky

Ema sa narodila na prvý pohľad ako zdravé dieťa. Tehotenstvo aj pôrod boli pre Alexandru bezproblémové. Prvý problém nastal po úvodnom povinnom očkovaní. Prirodzene, v prvej chvíli pripisovali chybu vakcíne.

„Po očkovaní sa spustili prvé epileptické záchvaty. Keby však nebola očkovaná a napríklad by dostala zápal priedušiek, reakcia by bola rovnaká. Ochorenie by spustila pravdepodobne akákoľvek väčšia záťaž na imunitný systém, organizmus našej dcéry. Od šiesteho mesiaca sa u Emky začal výrazne spomaľovať psychomotorický vývoj a priepasť v porovnaní s normovým vývojom sa každým mesiacom zväčšovala,“ vysvetľuje Alexandra.

Emke potvrdili diagnózu, až keď mala 3,5 roka. Dovtedy rodičia absolvovali mnoho vyšetrení s nejasnými závermi. „V tom čase sme už boli zmierení s tým, že to už nikdy nebude v poriadku. Prvé dva roky boli najťažšie, potom sa začínajú vaše očakávania nastavovať inak,“ hovorí Alexandra.

O ochorení zisťovali viac aj v zahraničí

Ide o zriedkavú genetickú diagnózu, mutáciu génu CDKL5, s ktorou žije na Slovensku päť detí. „Nedávno sa mi ozval nový pár, Slováci žijúci vo Švajčiarsku. Nie každý rodič má potrebu riešiť túto situáciu kontaktovaním s pacientskou organizáciou. Toto ochorenie je relatívne novoobjavené, neznamená to však, že predtým sa nevyskytovalo. Napredovaním vedy sa niektorým ochoreniam prichádza jednoducho viac na kĺb,“ približuje Alexandra Mikulec.

„Prvé dva roky boli najťažšie, potom sú už vaše očakávania nastavené inak.“

Spolu s manželom sa od začiatku o tému aktívne zaujímali. Alexandra sa skontaktovala  so skupinami ľudí s rovnakým problémom v Amerike, Kanade aj Británii. Krátko na to cestovala na kongres do Talianska, venovaný ochoreniu CKDL5.

„Chcela som vidieť deti s rovnakým ochorením. Zistila som, že sú naozaj podobné našej dcére. Tam sa zrodila myšlienka založiť na Slovensku združenie CKDL5 Slovakia a neskôr aj Denné centrum Gardenia. Naším hlavným poslaním je osveta a práca s deťmi, ako je Emka,“ hovorí o motivácii.

Terapie nie sú všetko, dôležitá je aj harmónia v rodine

Alexandra zakladala centrum v čase, keď čakala druhé dieťa. K druhému tehotenstvu sa však odhodlávala postupne. „U Emky ide o mutáciu ‚de novo‘, čo je v podstate novozniknutá choroba, ktorá nie je dedičná od rodičov. Ak existuje prenášač, tak je to matka, ale pri tomto ochorení sa to stáva málokedy. Väčšinou ide o novovzniknutú mutáciu, ako je to aj v prípade našej Emky. Šanca, že by ochorenie malo aj naše druhé dieťa, bola rovnako mizivá, ako keď sme čakali Emku,“ hovorí Alexandra.

Cieľom Denného centra Gardenia bolo od začiatku vytvoriť podnetný príjemný priestor rodinného charakteru. Miesto, kde by sa cítili ako doma tak naša Emka, ako aj iné deti s viacnásobným postihnutím. „Aj pre dieťa s ťažkým zdravotným postihnutím je dobré, keď má okolo seba kolektív rovesníkov a zároveň stimulačné prostredie, v ktorom sa mu niekto plnohodnotne venuje,“ dopĺňa.

„Dôležité u týchto detí je, aby aspoň pomaličky napredovali vo svojom vývoji, prípadne, aby nešli do regresu. Zároveň ich život nemôže pozostávať iba z rôznych terapií a cvičenia, v prvom rade chceme, aby sa deti smiali, cítili pohodu a šťastie, tak ako to chce každý pre svoje dieťa. U nás v centre sa deťom snažíme sprostredkúvať aj pre nás úplne bežné veci zážitkovou formou a hlavným cieľom je to, aby boli šťastné, spokojné a plnohodnotne strávili čas mimo rodiny. Limity týchto detí sú obmedzené, nemôžete očakávať, že sa zázračne vyzdravia, ale môžete im v rámci možností zabezpečiť maximálny komfort, bezpečie a potrebné stimuly,“ vysvetľuje Alexandra Mikulec.

Začalo ju baviť starať sa o dcéru, keď za aktivitami našla zmysel

Alexandra vysvetľuje, že aj ona sa musela naučiť, ako pracovať s dcérkou. „Som vyštudovaná ekonómka. Narodením Emky ma to prirodzene previedlo na inú cestu. Zmenili sa mi priority aj smerovanie, pretože som vôbec netušila, čo s takým dieťaťom robiť, potrebovala som zisťovať, bádať a učiť sa. Bola som ako každý rodič, ktorý sa k novej situácii, ktorá sa týka jeho potomka, chce postaviť čo najzodpovednejšie a bez výčitiek, že neurobil všetko, čo urobiť mohol.“

Nasledovali vzdelávacie kurzy, vďaka ktorým jej veľa vecí dalo zmysel. „Nebavilo ma neustále stimulovať dieťa, ktoré na nič nereagovalo. Potrebovala som vedieť, prečo by to malo byť práve tak a čo tým môžem ovplyvniť a dosiahnuť. Používate hračky a aktivity, ktoré vám na prvý pohľad prídu obyčajné, ale keď viete, čo všetko vďaka nim cvičíte a stimulujete, začne vám to dávať zmysel a navyše vás to aj viac baví,“ hovorí.

Pri druhom dieťati prišla radosť, koľko toho zvláda samo 

Pri druhej dcére Agátke zistila, že s Emou nebolo všetko v poriadku už v prvých mesiacoch. „Lekári mi hovorili, že sa do šiesteho mesiaca vyvíjala úplne normálne. Keď som však videla vývoj zdravého dieťaťa a vedela porovnať rozdiel, tak som si uvedomila, že to tak nebolo ani vtedy. Bola som prvorodička. Pri Agátke to už bolo úplne iné, cítila som a stále cítim neskutočný úžas a eufóriu, koľko toho dieťa zvládne samo. Veci, ktoré som u Emky musela vydrieť alebo som ich nikdy nedosiahla a ani nedosiahnem, išli zrazu pri zdravom dieťati úplne prirodzene bez toho, aby ju niekto niečo učil. Toto zdravé dieťa mi neraz príde ako génius,“ opisuje Alexandra.

Pracuje v noci, keď uloží deti

Harmonogram dní určujú deti aj pracovné povinnosti. „Keď mám pracovné stretnutia, je to náročnejšie. Nie vždy sa mi dajú veci plánovať, hlavne teraz, keď je Agátka ešte malá a nechodí do škôlky,“ vysvetľuje.

„Keď nemáte deti, tak si to neviete predstaviť a keď máte jedno, neviete si to predstaviť s dvomi. Človek sa však vždy adaptuje na situáciu, ktorú rieši.“

Práca sa Alexandre začína v noci, keď uloží deti. „Dúfam, že sa mi časom tento obrátený spôsob fungovania podarí znormalizovať, pretože niekedy je to neúnosné. Najmä vtedy, keď chcem v noci komunikovať s ľuďmi či robiť pohovor,” hovorí s úsmevom.

„Keď nemáte deti, tak si to neviete predstaviť, a keď máte jedno, neviete si to predstaviť s dvomi. Človek sa však vždy adaptuje na situáciu, ktorú rieši. Ak by som nemala na starosti centrum, myslím, že by som nestíhala rovnako, ako to nestíham dnes. Človek má stále rezervy, o ktorých ešte nevie a postupne sa tie rezervy objavujú,“ hovorí Alexandra Mikulec.

Pomáha psychohygiena s ďalšími rodičmi pri káve

Priznáva, že väčšinu času funguje na zotrvačnosť a mnohým veciam sa snaží nechať voľný priebeh. Sú však aj vzácne chvíle, keď si s manželom nájdu čas na stretnutie s rodinou či s rodičmi iných detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré mávajú zhruba raz za mesiac pri káve mimo centra.

„Ide o úspešný projekt sobotňajších posedení s psychológom pri káve, kam prichádzajú rodičia/partneri spoločne a deti sú strážené asistentmi dobrovoľníkmi. Tento projekt vznikol s cieľom, aby manželské páry mohli spoločne zdieľať svoje skúsenosti, starosti, radosti, a tak prijímať, spracovávať a lepšie sa vedieť vyrovnať s faktom, že ich dieťa je iné,“ vysvetľuje.

„Niekedy som môjmu mužovi nevedela vysvetliť, prečo sa správam tak, ako sa správam. Je dobré, keď rodičia počujú názory iných rodičov v podobnej situácii. Je to vývoj a netreba odsudzovať žiadne správanie. Keď na tom človek pracuje, časom to dozreje a posunie ho to ďalej,“ dodáva Alexandra Mikulec.

O Alexandre Mikulec

Je spoluzakladateľkou Denného centra Gardenia, ktoré sa venuje deťom s viacnásobným postihnutím. Vyštudovala ekonómiu a roky pracovala v cestovnom ruchu. Má dve dcéry, 10 ročnú Emu a 1,5 ročnú Agátu. S deťmi a manželom žije v Bratislave.