Človeku s epilepsiou spríjemníte život tým, že ostanete jeho priateľom, hovorí matka dcéry s epilepsiou

Na Slovensku žije päťdesiattisíc ľudí s epilepsiou. Stále však existuje mnoho mylných predstáv o tom, čo epilepsia v skutočnosti je a aké úskalia a náklady sú spojené s jej liečbou či každodenným žitím. So zakladateľkou občianskeho združenia pre deti s epilepsiou Meli Beli Andreou Škovierovou Dragošekovou sme sa rozprávali o tom, ako je epilepsia vnímaná spoločnosťou a ako môžeme ľuďom s týmto ochorením pomôcť.

Niekto sa z nej dokáže vyliečiť, niekomu nepomôže ani operácia

Epilepsia je ochorenie s mnohými tvárami. Dá sa dostať pod kontrolu liekmi, dovoľuje žiť deťom či dospelým plnohodnotný život a ak sa po dvoch rokoch liečby neobjaví žiaden záchvat, pacient sa považuje za vyliečeného. 

„Väčšina detí s epilepsiou sa má dobre. Sú nastavené na liečbu jedným liekom a mnohé ho po čase ani nepotrebujú,“ hovorí mama Melinky, vďaka ktorej vzniklo občianske združenie Meli Beli. Za príkladom nemusíme chodiť ďaleko. Aj Melinkino jednovaječné dvojča Ninka malo epilepsiu. Liečba zabrala a už tretí rok je bez liekov a bez záchvatov.

Niektoré deti však nemajú toľko šťastia. Tým, ktoré majú typ epilepsie rezistentný voči klasickej medikamentóznej liečbe, niekedy pomáha špeciálna ketogénna diéta alebo operácia mozgu. „Pre Meli je jedinou možnou nádejou operácia, pri ktorej sa do tela voperuje tzv. Vagov stimulátor. Neúčinkuje u každého 100 %, ale už aj redukcia záchvatov o polovicu by snáď mohla u Melinky naštartovať reč. V súčasnosti má v priemere tri záchvaty denne,“ dodáva Andrea. Časté záchvaty môžu pritom na organizme spôsobovať rôzne následky, ako napríklad ťažký mentálny postih či motorické ťažkosti s chôdzou.

Terapie pre deti s epilepsiou stoja tisíce eur

Aby dcére Melinke mohli rodičia zabezpečiť nákladné terapie, s manželom založili občianske združenie, vďaka ktorému môže Meli Beli zbierať 2 % z daní s cieľom pomôcť aj ostatným rodinám, ktoré možno nemajú toľko času ani energie na fundraisingovú činnosť.

„Starať sa o choré dieťa s potrebou rehabilitácií je luxus, ktorý si nemôže dovoliť každý.“

Život v rodine s epileptickým dieťaťom vie byť finančne veľmi náročný. „Epilepsia nie je krátkodobá záležitosť a vedeli sme, že nás čakajú roky, keď bude v rodine zarábať len jeden člen. Navyše terapie si bez prestávky pýtajú mnoho peňazí. Ročne na ne minieme vyše 10 000 eur. Starať sa o choré dieťa s potrebou rehabilitácií na Slovensku je luxus, ktorý si nemôže dovoliť každý,“ vysvetľuje Andrea.

Dali si za cieľ vzdelávať verejnosť a pomáhať iným rodičom

Meli Beli sa sústreďuje nielen na finančnú pomoc, ale aj na edukatívnu, osvetovú a duchovnú činnosť. V edukatívnom smere spolupracujú s neurológom Gonzalom Alonsom Ramosom Riverom z NÚDCH, s ktorým natočili sériu videí o tom, ako podať prvú pomoc pri epilepsii.

Zozbierali tiež niekoľko domácich videí s ukážkami rôznych typov epileptických záchvatov. Práve tie slúžia rodičom, ktorí si všimnú zvláštne správanie u svojich detí, no nie sú si istí, čo presne videli.

Pozitívne príbehy existujú

Každá zaplatená terapia, každá nová chodúľka, vďaka ktorej sa dieťa môže pozrieť na svet aj z inej perspektívy, či správa od matky štyroch detí, že vďaka Meli Beli mohla zaplatiť účty za vodu a elektrinu, majú pre združenie veľký význam.

Zriadenie každého nového inkluzívneho ihriska v Karlovej Vsi, projekt špeciálnych prebaľovacích pultov na vybraných čerpacích staniciach spoločnosti Slovnaft či nadviazaná spolupráca s Platformou rodín detí so zdravotným znevýhodnením Andreu utvrdzujú, že bojovať za dôstojný život má zmysel.

„Veľmi si želáme, aby si napríklad v prípade špeciálnych prebaľovacích pultov, v prvom rade vzali príklad nemocnice, ale aj ďalšie čerpacie stanice, reštaurácie či nákupné domy. Nežiadame veľa, len by sme si želali eliminovať bariéry a komplikácie na minimum,  a tak bez problémov zdieľať všetky spomínané inštitúcie a verejné priestory s ostatnými, zdravými ľuďmi.  Žiaľ, na Slovensku platí, že ak chceme dosiahnuť pozitívnu zmenu, musíme veľmi silno a vytrvalo kričať,“ hovorí.

Aj tá najmenšia pomoc má svoje miesto. „Bolo by skvelé, keby sme ako spoločnosť svojím pôsobením prispeli k tomu, aby svety zdravých a chorých raz splynuli v jeden a všetci by sa tu cítili rovnako prijatí a komfortne,“ dodáva.

Epilepsia komplikuje prijatie dieťaťa do škôlky

Podľa Andrey je epilepsia na Slovensku bagatelizovaná a často považovaná za znesiteľnú chorobu. Epileptické záchvaty však majú rôznu podobu, intenzitu aj frekvenciu. Detí s vážnou epilepsiou, ktorých problémy sú prehliadané, je na Slovensku tisíce.

Andrea poukazuje aj na opačný extrém, keď vzhľadom na diagnózu epilepsia odmietajú prijať dieťa do škôlky napriek tomu, že záchvaty sa vôbec neobjavujú alebo objavujú veľmi sporadicky, resp. sú také slabé, že si nevyžadujú podanie lieku.

„Pri podávaní liekov sa pedagógovia boja prevziať na seba zodpovednosť, čo vo väčšine pramení z nedostatku vedomostí o tejto chorobe. A tak inak zdravé deti musia ostať doma s matkou, ktorá je nútená poberať opatrovateľský príspevok,” hovorí zakladateľka občianskeho združenia. „Jedným z riešení by bola prítomnosť zdravotných sestier v školských zariadeniach,“ dodáva.

Nie je to duševná choroba, ani obraz trasúceho sa človeka s penou v ústach

Epilepsia je najčastejšie neurologické ochorenie a často je sprievodnou diagnózou mnohých iných diagnóz a raritných ochorení. Môže zvyšovať pravdepodobnosť vzniku depresie, úzkostných porúch a podobne, no vo svojej podstate to nie je duševná choroba. „O epilepsii majú mnohí mylnú predstavu. Malým i dospelým epileptikom by sa žilo lepšie, keby ich spoločnosť nediskriminovala a nenazerala na epilepsiu ako na duševnú poruchu,“ hovorí Andrea. 

„Bolo by skvelé, keby sme ako spoločnosť svojím pôsobením prispeli k tomu, aby svety zdravých a chorých raz splynuli v jeden.“

Vnímanie epilepsie sa v spoločnosti podľa Andrey veľmi nemení. „Väčšina ľudí vníma ochorenie cez obraz trasúceho sa človeka s penou v ústach,“ vysvetľuje. Jej rodina sa snaží pohľad na túto chorobu meniť pri každej možnej príležitosti; na výletoch, na ihrisku medzi deťmi alebo formou statusov na sociálnych sieťach.

„Epileptikom, ale aj nám by sa žilo o dosť ľahšie s pocitom, že okolo nás sa pohybujú ľudia, ktorí vedia pri záchvate správne poskytnúť prvú pomoc,“ hovorí Andrea.

Ako poskytnúť prvú pomoc človeku s epileptickým záchvatom

Zahľadenie sa alebo jemné mykanie končatinami. Niektoré prejavy epilepsie si nezainteresovaný niekedy ani nevšimne a v uvedených prípadoch netreba špeciálne zasahovať.

Pri veľkých záchvatoch, tzv. grand maloch, môže pripravenosť prítomného zachrániť človeku život. Niektorí dospelí majú pred záchvatom tzv. auru a už sami vedia, že sa majú dať do bezpečnej polohy. No ak záchvat príde nečakane a postihnutý padne na zem, buďte pripravení a oboznámte sa, ako postupovať. Veď pravdepodobnosť, že sa so záchvatom u epileptika aspoň raz za život stretneme, je až 1 : 20.

Ako môžeme človeku s epilepsiou a jemu blízkym spríjemniť deň

„Človeku s epilepsiou spríjemníte nielen deň, ale celý jeho život tým, že ostanete jeho priateľom, budete ho zapájať do vašich aktivít a dáte si tú námahu, že sa naučíte, čo robiť v prípade záchvatu,“ hovorí.

Andrea pripomína, že nočné „žúrovanie“, diskotéky a zlá životospráva epileptikom nerobia dobre. Niektoré deti dostanú záchvat dokonca aj pri vysokom pozitívnom vzrušení a radosti.

„Rodičom detí postihnutých touto chorobou rozhodne urobíte skvelý deň, keď sa odvážite na hodinku-dve postarať sa o takéto dieťatko a ich pošlete na rande,“ dodáva Andrea s úsmevom.